指定難病の医療費助成制度について

「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく医療費助成制度

この制度では、国が定めた指定難病にかかっており、その病状の程度（※1）が厚生労働大臣の定める程度である方について、「特定医療費」の支給が認められます。
また、病状の程度が認定基準に合致しない場合でも、指定難病にかかっていると認められ、申請月以前の12月以内に指定難病に係る医療費総額が33,330円を超える月が3月以上ある場合には、「軽症高額該当」として医療費の助成が認められます。(軽症高額該当）

1病状の程度とは、個々の指定難病の特性に応じ、日常生活又は社会生活に支障があると医学的に判断される程度を言います。
（個別の認定基準については、厚生労働省のホームページ（外部サイトへリンク）で確認できます。）

お知らせ

山形市にお住まいの方へ

山形市が平成31年4月1日に中核市に移行したことに伴い山形市保健所が設置されました。山形市にお住まいの難病患者さんの療養に関する相談窓口は山形市保健所に移行しましたが、難病の医療費助成に係る新規申請、変更申請及び更新申請等の手続きの窓口は、引き続き「村山保健所」となりますのでご注意ください。

医療費助成の申請時に、マイナンバーが必要になります

平成28年1月1日から、行政手続きにおける特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律（以下「番号法」といいます。）の一部が施行され、特定医療費の支給に関する事務においても個人番号（マイナンバー）の利用が始まりました。これに伴い、平成28年1月以降の難病の医療費助成の申請の際には、申請書に個人番号（マイナンバー）の記載や本人確認等の書類が必要になります。

詳しくは申請時のマイナンバー提示について詳しくはこちら（PDF：288KB）をご覧ください。

マイナ保険証移行に伴い、医療費助成の手続き時にご提出いただく医療保険情報の確認書類が変更になります

令和6年12月2日より、従来の保険証が新たに発行されなくなり、マイナ保険証（健康保険証の利用登録がされたマイナンバーカード）を基本とする仕組みに変わります。それに伴い、医療費助成の手続きにおける医療保険情報確認書類として、次のいずれかの写しの提出が必要になります。（→医療保険情報確認書類にかかるリーフレット（PDF：750KB））

1　新規の申請手続きについて

新規の申請手続きについては、下記をご覧ください。

• 厚生労働省のホームページ（外部サイトへリンク）
• パンフレット「指定難病の医療費助成制度」（PDF：1,015KB）

2　申請にかかる様式について

(1)特定医療費(指定難病)申請書(様式第1号)

新規申請 更新申請 変更申請 (医療保険の変更申請、人工呼吸器装着等、高額かつ長期、 疾病の追加・変更、世帯按分)	新規・更新・変更申請様式（ワード：50KB）	新規・更新・変更申請様式（PDF：306KB）
臨床調査個人票の研究利用に関する説明と同意（様式第1号別添） ご確認いただき、臨床調査個人票の研究等への利用について同意いただける方は、当該同意書に署名し、ご提出くださるようお願いします。上記申請書裏面の研究利用に係る同意欄への署名は不要です。	指定難病の医療費助成・登録者証の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書（PDF：319KB）
申請書（様式第1号）記入例	記入例（PDF：370KB）

(2)臨床調査個人票(診断書)

対象となる疾病は341種類あり、それぞれに臨床調査個人票(診断書)の様式があります。
下記の厚生労働省健康局難病対策課のホームページに掲載されておりますので、該当する疾病の様式をダウンロードして、ご使用くださるようお願いします。

厚生労働省ホームページ→www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html（外部サイトへリンク）

(3)その他の様式

	様式説明	Wordファイル	PDFファイル
1	特定医療費(指定難病)受給者証記載事項等変更届(様式第7号) 申請事項のうち自己負担上限額、疾病名を除く事項に変更があった場合	特定医療費受給者証記載事項等変更届（ワード：50KB）	特定医療費受給者証記載事項等変更届（PDF：122KB）
2	医療受給者証再交付申請書(様式第8号) 医療受給者証を滅失、毀損等し、再交付を受けようとする場合	医療受給者証再交付申請書（ワード：41KB）	医療受給者証再交付申請書（PDF：70KB）
3	医療費申告書 新規申請時に軽症高額該当の特例を申請する場合	医療費申告書（エクセル：37KB）	医療費申告書（PDF：111KB）
4	同意書 保険者への照会に必要な同意書。新規申請や医療保険証の変更申請をする場合	同意書（ワード：31KB）	同意書（PDF：66KB）
5	特定医療費(指定難病)請求書(様式第4号) 支給認定を受けた後に支払った特定医療費を請求する場合	特定医療費請求書（ワード：41KB）	特定医療費請求書（PDF：219KB）
6	特定医療費(指定難病)証明書(様式第5号) 5の添付書類	特定医療費証明書（ZIP：14KB）	特定医療費証明書（PDF：147KB）

対象者と認定された場合は、新規申請から2～3か月後に『受給者証』と『自己負担上限額管理票』が交付されます。

受給者証の有効期間は、申請した年度の原則10月31日までとなります（当該年度の新規申請のうち、8月1日以降の新規申請については、有効期間は翌年度の10月31日までとなります）。有効期間の開始日（医療費の支給開始日）については、下記のリーフレットをご覧ください。

支給開始日の遡りについて（PDF：970KB）

更新申請（年1回）を行っていただき、11月1日からの受給者証を交付いたします。更新手続きのご案内は、お住まいの市町村を管轄する保健所から郵送いたします。

3　自己負担上限額について

この制度では、所得状況に応じて自己負担上限額が決定され、受給者証に記載されます。
階層区分の詳細については、パンフレット「指定難病の医療費助成制度」（PDF：1,015KB）をご覧ください。

自己負担上限額の管理は受診者ごとに行います。受給者証と共に交付された自己負担上限額管理票を、受診する指定医療機関や薬局などにお持ちになってください。自己負担上限額管理票をお持ちにならない場合、指定医療機関等で金額の確定ができず、受給者証があっても自己負担上限額以上の御負担をいただく場合があります。
参考：自己負担上限額管理票（様式）（エクセル：19KB）

自己負担上限額の軽減がある特例

1. 高額かつ長期
   指定難病又は小児慢性特定疾病による医療費助成を受けてから、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が1年間に6回以上あった場合に、自己負担上限月額が1万円以上の方について、自己負担上限額が軽減されます。
2. 人工呼吸器等装着
   人工呼吸器や体外式補助人工心臓を継続して常時装着する必要があり、日常生活動作が著しく制限されている方の自己負担上限額が月1,000円に軽減されます。
3. 世帯按分
   指定難病の受給者と同じ医療保険に加入の家族が、指定難病又は小児慢性特定疾病の受給者証の交付を受けた場合、自己負担額が按分されます。
   • 例）受給者A：自己負担上限額10,000円、受給者B：自己負担上限額5,000円の場合
     特例後の受給者Bの自己負担上限額5,000×（10,000／（10,000+5,000））＝3,330円
     特例後の受給者Aの自己負担上限額10,000×（10,000／（10,000+5,000））＝6,660円

4　指定医療機関について

この医療費助成は、指定医療機関でなければ受けることができません。指定医療機関は、都道府県が指定する病院・診療所、薬局、訪問看護事業者の3種類です。
山形県にある指定医療機関については、こちらで確認できます。（→指定医療機関について（県ホームページ））なお、山形県以外の都道府県にある指定医療機関については、所在地を管轄する都道府県等が指定の手続きを行っています。

5　指定医について

医療費助成の申請に必要な「臨床調査個人票」は、「難病指定医」の指定を受けた医師から、記載してもらう必要があります。
山形県にある医療機関を主な勤務先とする医師が指定医であるかどうかについては、こちらで確認できます（→指定医について（県ホームページ））また、山形県以外の都道府県にある医療機関を主な勤務先とする医師については、その勤務先の所在地の都道府県等が指定の手続きを行っています。

6　受給者証が交付された後の手続き

受給者証に記載された事項に、変更が生じた場合には保健所でお手続きが必要です。
以下に、主なお手続きと必要な様式、それぞれの場合に必要な添付書類を記載しています。
詳細については、お住まいの地域を管轄する保健所へお問い合わせください。
※平成29年7月から受給者証に個別の指定医療機関名を記載しておりませんので、変更の手続きも不要となります。

受給者証が交付された後の手続き

変更事項等	必要な申請書・届出書	添付書類
他の指定難病を発症したとき	特定医療費（指定難病）支給認定申請書（ワード：45KB） 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（PDF：279KB）	臨床調査個人票(厚生労働省のホームページ）（外部サイトへリンク）
生活保護を受給したとき		生活保護の受給を証明する書類（保険に加入している場合は、保険証の写し及び同意書も必要）
加入している医療保険が変わったとき（自己負担上限額が変わる場合）		医療保険情報が記載された、次の1～4のいずれかの写し 　1. 資格情報のお知らせ 2. 資格確認書　 3. マイナポータルからダウンロードした「資格情報画面」　 4. 健康保険証（※現在お持ちの健康保険証は、有効期限までの間、最長で令和7年12月1日まで使用可） 住民票謄本（社会保険の方は不要です。） 当該年度の市町村民税所得課税証明書（4月から6月申請の場合は前年度の市町村民税所得課税証明書） 同意書（PDF：66KB）
世帯員（受診者と同一の医療保険加入者）に変更があったとき（自己負担上限額が変わる場合）		国民健康保険（国民健康保険組合含む）加入者及び後期高齢者医療制度加入者については住民票謄本 上記医療保険加入者で、世帯員が追加となった場合は、当該世帯員の市町村民税所得課税証明書
特例の申請をしたいとき 1.「高額かつ長期」		1.自己負担上限額管理票の写し（6か月分）
2.人工呼吸器等装着		2.臨床調査個人票（「人工呼吸器に関する事項」への難病指定医による記載があるもの）
3.世帯按分		3.同じ医療保険に加入する世帯内での指定難病又は小児慢性特定疾病医療受給者証の写し
氏名・住所が変わったとき	特定医療費（指定難病）受給者証記載事項変更届（PDF：122KB）	住民票
治癒、死亡等で受給者の資格がなくなったとき		特定医療費（指定難病）受給者証
県外へ転出するとき		特定医療費（指定難病）受給者証
受給者証を破損、汚損又は紛失したとき	受給者証再交付申請書（PDF：70KB）	破損、汚損の場合に限り特定医療費（指定難病）受給者証

7　償還払いについて

特定医療費の支給認定申請中などに、指定医療機関を受診され、特定医療費に相当する額を支払った場合には、医療受給者証が届いた後に、以下の書類により、支払った分の特定医療費を請求することができます。

提出書類

1. ｛特定医療費（指定難病）請求書（ワード：41KB）・特定医療費（指定難病）請求書（PDF：219KB）｝
2. ｛請求を行う月に受療した指定医療機関全てについての特定医療費（指定難病）証明書（ZIP：14KB）・請求を行う月に受療した指定医療機関全てについての特定医療費（PDF：54KB）｝
3. 請求を行う月に受療した指定医療機関全ての領収書の写し
4. 請求書に記載した口座の預金通帳の表紙及び表紙を1枚めくった見開きページの写し
5. 高額療養費支給決定書の写し（保険者から交付）
6. 受診者と請求者の相続関係を証明する書類（受診者が死亡している場合は必要です）

なお、自己負担上限額管理票を既にお持ちの場合で、その指定医療機関への支払いの際に重度心身障害者（児）医療受給者証などを併用されていない場合、2の証明書を自己負担上限額管理票に替えることができます。

申請書・届出書、療養費払いの請求書の提出先・お問い合わせ先

保健所	お住まいの市町村
村山保健所子ども家庭支援課 〒990-0031　山形市十日町1-6-6 電話023(627)1203	山形市・寒河江市・上山市・村山市・天童市・東根市・尾花沢市・山辺町・中山町・河北町・西川町・朝日町・大江町・大石田町
最上保健所保健企画課 〒996-0002　新庄市金沢字大道上2034 電話0233(29)1362	新庄市・金山町・最上町・舟形町・真室川町・大蔵村・鮭川村・戸沢村
置賜保健所子ども家庭支援課 〒992-0012　米沢市金池7-1-50 電話0238(22)3205	米沢市・長井市・南陽市・高畠町・川西町・小国町・白鷹町・飯豊町
庄内保健所子ども家庭支援課 〒997-1392　三川町大字横山字袖東19-1 電話0235(66)5657	鶴岡市・酒田市・庄内町・三川町・遊佐町