難病対策に係る県の取組みについて

山形県は次の三つの柱を中心に取り組んでいます。

1. 難病医療費の自己負担の軽減対策
2. 地域における保健医療福祉の充実・連携対策
3. QOL(生活の質)の向上を目指した福祉施策

1.難病医療費に係る自己負担の軽減対策

• 難病に対する医療費助成
  1. 指定難病（特定医療費）に係る医療費助成
     • 指定難病の治療に要する健康保険等の患者負担分のうち、自己負担上限額を除く部分を給付します。（指定難病医療費助成のページへ）
  2. 特定疾患治療研究事業
     • 特定疾患の治療に要する健康保険等の患者負担分を給付します。（特定疾患治療研究事業のページへ）
• スモン患者に対するはり等施術の給付事業
  スモン患者のうち、はり等による治療を希望する者に対して、はり・きゅう・マッサージ等の施術を給付します。(健康保険等により現にはり等の施術を受けている者は除く)
• 在宅人工呼吸器使用患者に対する訪問看護の給付事業
  在宅で人工呼吸器を使用する重症の特定疾患患者又は指定難病患者であって、医師が診療報酬の枠を超える訪問看護を必要と認める患者に対して給付します。（原則として1日につき4回目以降、年間260回を限度)
• 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業
  先天性血液凝固因子欠乏症及び血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症患者の健康保険等の自己負担分を給付します。（先天性血液凝固因子障害等治療研究事業のページへ）

2.地域における保健医療福祉の充実・連携

• 難病医療提供体制整備事業

• 難病患者の在宅療養支援
  県内の保健所では、在宅の重症難病患者が安心して治療や療養ができるよう、医療や福祉関係者と連携して、患者・家族を地域でサポートするための支援計画を策定するなど、地域の療養体制の向上を目指しています。
  また、在宅の難病患者やその家族の療養支援や精神的負担の軽減のため、保健師等による訪問相談を行っています。
• 在宅難病患者一時入院事業
  在宅の難病患者の介護の負担軽減を図るため、介護者が病気や怪我、冠婚葬祭、休息等の理由により、在宅で療養することが困難となった重症難病患者が、一時的に入院が必要となった場合の病床を確保し、安定した療養生活の支援を行っています。
• 山形県難病相談支援センター（外部サイトへリンク）
  山形県難病相談支援センターでは、難病患者さんの生活上・療養上のお悩みや不安の解消のために、相談員が無料で相談に応じています。また、ピアサポート事業（疾病ごとの患者交流会や難病カフェ等）、就労相談会などの事業も実施しております。

3.QOL(生活の質）の向上を目指した福祉施策

障がい者総合支援法における障がい者福祉サービスの提供等を通じて、難病患者のQOLの向上に取り組んでいます。