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更新日:2021年5月10日

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難病対策に係る県の取組みについて

山形県は次の三つの柱を中心に取り組んでいます。

  1. 難病医療費の自己負担の軽減対策
  2. 地域における保健医療福祉の充実・連携対策
  3. QOL(生活の質)の向上を目指した福祉施策

1.難病医療費に係る自己負担の軽減対策

  • 難病に対する医療費助成
    1. 指定難病(特定医療費)に係る医療費助成
    2. 特定疾患治療研究事業
  • スモン患者に対するはり等施術の給付事業
    スモン患者のうち、はり等による治療を希望する者に対して、はり・きゅう・マッサージ等の施術を給付します。(健康保険等により現にはり等の施術を受けている者は除く)
  • 在宅人工呼吸器使用患者に対する訪問看護の給付事業
    在宅で人工呼吸器を使用する重症の特定疾患患者又は指定難病患者であって、医師が診療報酬の枠を超える訪問看護を必要と認める患者に対して給付します。(原則として1日につき4回目以降、年間260回を限度)
  • 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業
    先天性血液凝固因子欠乏症及び血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症患者の健康保険等の自己負担分を給付します。(先天性血液凝固因子障害等治療研究事業のページへ

2.地域における保健医療福祉の充実・連携

  • 難病医療提供体制整備事業
  • 山形県難病診療連携拠点病院(山形大学医学部附属病院)

一般の病院や県の難病相談支援センターから、診断のつかない症状等のある患者についての御相談をお受けし、助言を行うほか、国の難病医療支援ネットワークと連携して調査にあたり、医療機関の紹介など適切かつ速やかな対応を行います。

【難病診療に関する医療機関向け相談窓口】

平日午前9時から午後4時まで

電話番号:023-628-5061(山形大学医学部附属病院)

上記の電話番号から、院内に配置される難病診療連携コーディネーター(看護師)に御相談を取り次がせていただき、院内医師と連携して御相談にお答えします。

【患者相談】

平日午前9時から午後4時まで

電話番号:023-631-6061(山形県難病相談支援センター(外部サイトへリンク)

  • 山形県難病診療分野別拠点病院(神経・筋疾患)(国立病院機構山形病院)

高度の医療を必要とする神経難病患者の受け入れや地域の医療機関等の要請に応じて、医学的・専門的な指導助言を行います。また、重症神経難病患者が安心して治療や在宅療養ができるように、分野別拠点病院内に設置している難病診療カウンセラーが医療相談をお受けします。

【分野別拠点病院(神経・筋疾患)相談窓口】

電話番号:023-684-5566(国立病院機構山形病院)

平日午前9時から午後5時まで

  • 協力医療機関(131医療機関、令和3年4月1日現在)

神経難病患者の受け入れや難病患者の療養に関わる関係者等の要請に応じて往診等の協力を行っていただいています。
協力医療機関一覧(PDF:193KB)

  • 難病患者の在宅療養支援
    県内の保健所では、在宅の重症難病患者が安心して治療や療養ができるよう、医療や福祉関係者と連携して、患者・家族を地域でサポートするための支援計画を策定するなど、地域の療養体制の向上を目指しています。
    また、在宅の難病患者やその家族の療養支援や精神的負担の軽減のため、保健師等による訪問相談を行っています。
  • 在宅難病患者一時入院事業
    在宅の難病患者の介護の負担軽減を図るため、介護者が病気や怪我、冠婚葬祭、休息等の理由により、在宅で療養することが困難となった重症難病患者が、一時的に入院が必要となった場合の病床を確保し、安定した療養生活の支援を行っています。
  • 山形県難病相談支援センター(外部サイトへリンク)
    山形県難病相談支援センターでは、難病患者さんの生活上・療養上のお悩みや不安の解消のために、相談員が無料で相談に応じています。また、ピアサポート事業(疾病ごとの患者交流会や難病カフェ等)、就労相談会などの事業も実施しております。

平日午前9時から午後4時

山形市小白川町2-3-30(山形県精神保健福祉センター庁舎内)

電話番号(兼)FAX:023-631-6061

3.QOL(生活の質)の向上を目指した福祉施策

障がい者総合支援法における障がい者福祉サービスの提供等を通じて、難病患者のQOLの向上に取り組んでいます。

お問い合わせ

健康福祉部障がい福祉課 

住所:〒990-8570 山形市松波二丁目8番1号

電話番号:023-630-3296

ファックス番号:023-630-2111